作為SMA整體解決方案提供商,會眾生物自2020年下半年起傾力打造的“不7而遇”SMA系列活動,擬邀國內SMA各領域權威專家以及SMA患兒家庭一起,為SMA預防、診斷和治療的傳播提供全面的溝通、學習和交流平臺。
跨越不同的城市,聯合各地各領域專家,“不7而遇”SMA系列活動已在多個省份留下足跡。預防SMA,會眾生物將聚力前行,永不止步!
2020年12月10日,第一期“不7而遇”—貴州行SMA公益篩查活動啟動,并落地于貴州省人民醫院。
美兒SMA關愛中心與會眾生物力邀國內SMA治療領域權威專家中山大學附屬第一醫院張成教授 、診斷/鑒別診斷專家河北醫科大學第三醫院胡靜教授、預防領域專家深圳市婦幼保健院謝建生教授、貴州省人民醫院黃盛文教授一起,就SMA的產前篩查與產前診斷、SMA鑒別診斷和SMA治療等方面進行了深入的交流,并對貴州省SMA攜帶者篩查項目的開展給予了高度肯定。
同時我們也邀請了SMA患者分享心路歷程,為更多的SMA患兒及家庭加油打氣。
“不7而遇—貴州行”的成功開展,為后續線上活動的延續奠定了基礎。
2021年1月21日,第二期“不7而遇”—云南行SMA線上活動舉辦。
此次活動邀請國家級專家云南省第一人民醫院朱寶生教授擔任線上主持,浙江大學醫學院附屬兒童醫院毛姍姍教授、深圳大學附屬第一醫院劉文蘭教授、云南省第一人民醫院章印紅教授就SMA全程管理、SMA遺傳學檢測、SMA的預防及遺傳咨詢等內容進行講解,另外還有SMA患者進行了脊柱側彎治療的經驗分享。
2021年12月28日,隨著國內治療SMA藥物—諾西那生鈉注射液被納入我國醫保這個好消息的發布,第三期“不7而遇”—春風行SMA線上活動也應聲而來。
藥物納入醫保,大大減輕了SMA治療的經濟負擔,讓更多SMA患兒及家庭可以用藥,用得起藥,這個消息猶如“春風拂來,暖意洋洋”。
為了讓更多的人了解SMA,預防SMA、治療SMA,此次線上活動特邀國內SMA權威專家鄭州大學第一附屬醫院孔祥東教授、四川大學華西第二醫院劉洪倩教授、深圳市兒童醫院路新國教授、SMA患者,就SMA攜帶者篩查、SMA診斷和治療等專業內容,從醫生角度和患者角度,做出全面分享及解答。
2022年2月27日-28日,在第十五個“國際罕見病日”到來之際,會眾生物舉辦了第四期“不7而遇,SMA罕見病日關愛行”活動。
這一次,我們特邀廣州市婦女兒童醫療中心、國家兒童區域醫療中心的徐開壽教授為SMA患兒進行義診,為SMA患兒家庭解疑答惑。
在這期間,我們與SMA患兒家庭一同游玩廣州長隆野生動物園,一起探索大自然,感知身邊的美與生命力。
“關愛SMA,讓我們不7而遇!”我們希望通過這樣一次活動,讓更多人關注到罕見病SMA患者的生存狀態,關注這一群努力而樂觀的孩子們,為SMA家庭貢獻自己的一份力量。
不忘初心,砥礪前行。接下來,由會眾生物主辦的第五期“不7而遇,SMA防控專家巡講會”即將開始!我們將邀請權威專家與您一起聊SMA,敬請期待~
關注SMA,讓愛不罕見!